Jangan Panggil Saya Manusia Kepiting

Penulis: Nurul Waqiah Mustaming

“Saya bukan kepiting, saya juga manusia.”

Cakrawalaide.com- Cilla, (65) tengah menunggu pabrik keliling yang akan lewat di depan rumahnya. Pabrik keliling merupakan mesin penggiling yang dapat mengubah padi menjadi beras, mesin itu dimodifikasi dengan mobil sehingga memudahkan untuk berkeliling ke rumah warga. Sore itu, ia baru saja menjemur padi miliknya yang akan diolah jadi beras.
Cilla adalah salah satu dari 17 orang di Dusun Ulutaue, Mare Kabupaten Bone, yang lahir dengan Oligodactyly, sebutan untuk situasi mereka yang terlahir dengan malformasi tangan dan kaki tanpa beberapa jari. Sindrom ini disebabkan oleh mutasi kromosom. Beberapa penelitian menyebut situasi ini ectrodactyly, tapi banyak media menyebutnya lobster claws syndromeatau manusia kepiting.
“Saya bukan kepiting, saya manusia,” kata Cilla.
Baginya, tak mudah untuk bicara dengan orang yang baru saja ia temui, rasa takut dan khawatir tergambar jelas dari raut mukanya. Bahkan tak jarang, ia selalu menolak mereka yang datang jika ingin bertanya terkait keadaannya.
Perjumpaan saya sore itu membawa ingatan Cilla kembali ke beberapa tahun lalu, ketika pemberitaan terkait ia dan keluarganya dimuat oleh salah satu stasiun televisi. Ia tak pernah tahu jika dirinya akan dimuat di televisi sebagai manusia unik dengan julukan manusia kepiting.
“Bagaimana mungkin saya bisa melupakannya, awal mula saya mendengar dan mendapat julukan sebagai manusia kepiting, saya tidak terima julukan itu rasanya hati saya sakit,” ucap Cilla.
Bagi Cilla, ia tak beda dengan manusia lainnya, tetap bisa melakukan semua hal seperti orang lain. Bahkan barang berat sekalipun juga mampu ia angkat. Fisik yang berbeda tak seharusnya ia dianggap kurang sebagai manusia.
“Karena kejadian itu orang-orang menjuluki kami sebagai manusia kepiting. Rasanya tak terima dikatakan seperti itu,” ujarnya dengan nada sedikit meninggi.
Cilla bercerita kondisi fisik yang dialaminya saat ini tak pernah membuatnya malu atau tidak percaya diri. Baginya ia harus tetap dilihat sebagai manusia tanpa dibedakan dengan yag lainnya.
“Binatang saja harus dihargai dan disayangi apalagi kita sesama manusia,” tegasnya sambil memperbaiki ikatan rambutnya.

Distigma Sekampung dan Sulit dapat Akses Pekerjaan

Cilla tinggal bersama dua orang anak dan suaminya. Kedua anak Cilla juga terlahir dengan sindrom sama.
Cilla biasanya akan mencari udang-udang kecil di laut. Dalam bahasa bugis kegiatan itu biasa disebut dengan Mabbalaceng. Namun, pekerjaan seperti itu tak menentu dan tak bisa berharap banyak untuk bisa memenuhi keputuhan hidup.
“Aduh, pekerjaan saya tidak menentu itupun musimnya hanya satu tahun sekali, tak bisa memenuhi kebutuhan, keluhnya. Kebutuhan hidup sehari-hari bergantung pada suaminya yang akan berangkat mencari ikan untuk dijual di pasar.
Hari itu Cilla tidak sendiri. Ada anak laki-laki yang sibuk memindahkan karung padi ke pinggir jalan menggunakan gerobak. Tubuhnya tinggi dan kurus. Dia pemalu. Takut bicara sama orang. Apalagi orang baru, kata Cilla memperkenalkan anak itu.
“Ya, karena fisik kami yang berbeda. Tapi, dia anak yang rajin. Sering membantu saya,” tambah Cilla. Anak itu dijadikannya anak angkat karena ditinggal orang tua meninggal sedari kecil.
Cilla juga bercerita bahwa anak perempuannya memilih tidak bersekolah karena keadaan fisik yang berbeda. Anaknya malu dan takut ketika dia tidak dapat diterima di lingkungannya. Cilla sering kali menasihati sang putri untuk tidak merasa malu dan menerima keadaan.
“Katanya malu dengan teman-temannya, tak perlu malu toh kita juga manusia, ucapnya.
Tak jauh dari rumah Cilla, ada Nia, (40) yang juga tampak ragu berbincang dengan saya. Ia duduk bersama Aini, anak pertamanya.
“Ini anak saya yang pertama, namanya Aini,” kata Nia sambil menunjuk Aini yang tengah duduk di depan kami.
Suaranya tertahan untuk keluar, penuh keraguan. Tatapannya nanar ke depan. Ia bercerita punya tiga anak. Anak pertama dan kedua memiliki kondisi fisik sama dengannya. Sedangkan anak ketiganya, sama seperti sang suami.
Nia tumbuh tidak percaya diri dan enggan bertemu dengan orang lain. Bahkan biasanya akan menyampaikan terlebih dahulu kepada orang tersebut bahwa dirinya berbeda, hanya karena khawatir orang tidak akan menerimanya.
“Saya selalu bilang fisik saya berbeda dengan manusia pada umumnya kepada orang yang baru saja saya temui,” ucapnya dengan suara lirih.
Ia selalu bersyukur bahwa orang di lingkungannya senantiasa menerimanya dan tak pernah melihatnya sebagai hal yang berbeda. “Orang-orang di sini baik, saling tolong-menolong tidak membeda-bedakan,” tuturnya.
Sama halnya dengan Cilla, Nia dan keluarganya juga mengalami ketakutan ketika berbicara dengan orang terlebih kepada orang-orang yang ingin mencari tahu informasi terkait dirinya. Baginya, trauma itu melekat sampai sekarang.
Salah satu pengalaman traumatis itu datang dari orang-orang tak dikenal, yang datang ke kampung mereka membawa alat-alat asing. Sesuatu yang belum pernah dilihatnya seumur hidup.
“Saya tak tahu alat apa namanya. Kakinya ada tiga, yang dipasang berdiri. Kemudian melekat sesuatu yang digunakan untuk mengambil gambar kami,” tuturnya sambil memperagakan alat yang berusaha ia ingat bagaimana bentuknya.
Suara cempreng, tiba-tiba memekik dan memecah perbincangan saya dengan Nia. Suara itu keluar dari mulut Aini yang bercerita bahwa usianya pada saat itu masih lima tahun. Dia ingat, pernah difoto pakai alat itu.
Pada saat itu saya mengenakan baju warna orange. “Saya ketakutan pada saat itu disuruh berdiri lalu difoto,” ceritanya sambil duduk dan memainkan mainannya.
Nia tak pernah menyangka bahwa sore itu orang-orang yang datang dengan tujuan untuk melakukan pengecekan pada WC. Konon sedang ada pengecekan terkait kesehatan warga di sana. Ternyata mereka malah mengambil foto tanpa seizin warga, dan memberitakan mereka dengan julukan manusia kepiting.
“Rasanya sakit hati, tidak enak diberi julukan manusia kepiting. Karena kami bukan kepiting,” tegasnya.
Aini beranjak dan terus bercerita bahwa ia bercita-cita menjadi seorang dokter. Sekarang ia masih duduk di bangku kelas 1 Madrasah Tsanawiyah (MTS). Umurnya 13 tahun. Bagi Aini ia tak akan pernah malu dengan keadaan fisiknya dan terus percaya diri bahwa keterbatasan fisik yang dilihat oleh orang lain tak membuat dirinya bisa disebut sebagai manusia kepiting.
“Kalau di sekolah tidak pernah malu lagi harus terus belajar,” tutupnya sembari melemparkan senyuman.

Dusun Ulutauwe merupakan daerah pesisir, sehingga mayoritas masyarakatnya berprofesi sebagai nelayan. Cilla dan Nia juga menggantungkan hidupnya pada laut, dalam hal ini terjadi pembagian peran kerja, suami mereka lah yang akan turun ke laut menangkap ikan hasil tangkapannya mereka yang akan menjualnya ke pasar.
“Mau kerja apalagi nak, selain begini. Kami tak sekolah tak tahu apa-apa selain bekerja seperti ini,” tuturnya.
Bagi Cilla untuk mencari pekerjaan dengan kondisi fisik seperti ini sangatlah sulit, menurutnya ada banyak hal yang harus terpenuhi jika ingin medapatkan pekerjaan.
“Harus sekolah tinggi, kami di sini cuma sampai SD, tidak ada juga tempat kerja yang mau menerima jika melihat kondisi kami seperti ini,” ungkapnya sembari memperbaiki posisi duduknya.
Ia juga menceritakan dua orang anaknya yang juga hanya bisa membantunya menjual ikan, mencari udang kecil di laut sebab tak ada pekerjaan lain itu.
“Mereka membantu saya, mau kerja apalagi mereka berdua tak sekolah hanya bisa bantu-bantu orang tua, mau cari pekerjaan apa kalau fisik seperti ini tidak ada yang mau terima,” pungkasnya.
Sama halnya Nia, awal menikah ia sering membantu suaminya mencari udang kecil, atau tiram di laut untuk membantu ekonomi keluarganya tapi setelah melahirkan ia tinggal di rumah dan mengasuh anak.
“Sudah tidak kerja lagi, sulit cari kerja, tak tahu apa-apa, pasti tak ada tempat kerja yang menerima kami,” bebernya saat berbincang dengan saya.
Menurutnya meski berbeda secara fisik dengan orang lain tapi ketika memiliki pendidikan pasti orang menghargai kita.
“Kita ini orang kecil, tak akan dipandang, Aini saya suruh sekolah tinggi supaya tidak seperti orang tuanya. Meski fisik berbeda dengan orang lain, tapi kalau ada sekolah pasti orang akan lihat kita,” tuturnya.
Dalam A Study of Oligodactyly Sufferers and their Communication Experiences in the Village of Ulutaue, Deddy Mulyana dari Universitas Padjajaran menyebut diskriminasi itu sudah terjadi bergenerasi. “Datang dari keluarga bahkan warga setempat lainnya,” tulis Mulyana.
Kebanyakan orang dengan Oligodaktili merasa cara warga lain berbicara pada mereka selalu merendahkan. Sesekali mereka bahkan sering dianggap pengemis. Dalam penelitian yang sama, Mulyana juga mencatat bahwa perempuan dengan Oligodaktili mengalami diskriminasi dan hambatan lebih besar dari pada mereka yang pria. Mereka dikonstruksikan sebagai orang-orang marjinal oleh keluarga, warga, bahkan media.
Diskriminasi struktural ini yang bikin mereka dijauhkan dari hak-hak dasarnya: hak untuk sekolah, hak untuk mendapat pekerjaan, dan hak untuk mengakses layanan kesehatan yang layak.
Situasi itu diperburuk oleh mitos setempat yang menyebut keadaan lahiriah orang-orang Oligodaktili adalah kutukan. Cilla misalnya, percaya bahwa keadaannya dipengaruhi masa lalu keluarga yang melanggar pantangan.
Keluarganya tinggal di daerah pegunungan yang terletak di Kabupaten Sinjai, dan diberi sebuah petuah berupa larangan untuk tidak menikah dengan sesorang yang berada di seberang pulau jika itu dilanggar maka akan terjadi sesuatu kepada keturunannya.
“Hanya pesan seperti itu yang disampaikan orang tua kami, tapi pesan itu betul menjadi kenyataan. Kami merasakannya,” ucapnya.
Meski tak semua dalam keluarga itu mengalami kelainan fisik mereka tetap percaya bahwa awal mula hal ini adalah sebuah petuah yang dilangar oleh orang tuanya.
“Ada adik saya yang anaknya tidak mengalami hal seperti ini, tapi ketika menikah anaknya yang mengalami fisik yang seperti ini. Artinya dalam satu keluarga pasti ada yang mengalami hal seperti ini,” tambah Cilla.
Penelitian etnografi Mulyana juga mencatat fenomena ini. Beberapa responden Oligodaktili yang diwawancarainya bahkan percaya bahwa yang mereka alami adalah karunia Tuhan. Meski, lebih banyak yang menganggapnya sebagai sesuatu yang buruk.
Sayangnya, diskriminasi struktural yang dirasakan orang-orang Oligodaktili di Ulutaue ini masih terjadi. Banyak dari mereka yang bahkan tak paham kalau hak-haknya dilanggar, apalagi tahu harus menuntut tanggung jawab ke mana.

Redaktur: Sahrul Pahmi